Me despierto pensando si hoy te voy a ver

“Uno debe morir con orgullo cuando ya no es posible vivir con orgullo”.

Friedrich Nietzsche

Los cuidados paliativos son un concepto que remite a una atención basada en una compasión organizada. Atravesar este proceso no resulta fácil, pero es más complicado en Estados ausentes, devastados o colapsados. Porque la compasión es superada por el desborde, la falta de atención, la espera interminable y el destrato. A pesar de sortear las etapas de una enfermedad oncológica terminal, siente el paciente y su grupo familiar una sensación de culpa, de soportar el sufrimiento primario con el sufrimiento del abandono de una obra social. Abruma la angustia de tener que pedir tan sólo lo que corresponde como si fuera un procedimiento especial. El tiempo que actúa el deterioro sobre cada organismo ira de la mano con el deterioro de esos Estados que no asumen que de tan corruptos son muchos más que terminales.

Las últimas voluntades no suelen estar enumeradas. Su meta es la de promover la dignidad y autonomía, respetando los criterios del enfermo, teniendo en cuenta necesidades humanas y espirituales. Se busca asegurar el mejor confort en un ambiente cómodo, preferentemente el familiar. La familia se prepara -instintivamente a ciegas-en la elaboración de un duelo. Ese proceso en mi país existe pero en la práctica, la soledad, burocracia y el silencio son determinantes. La fuerza de voluntad y la entereza de cada paciente dará un matiz cercano a esa compasión organizada. Contar con un grupo familiar estructurado en base al orden puede paliar el desconcierto desorganizado que le asiste. Se sufre en soledad, se utilizan las bazas en el momento oportuno o desesperante. Se pide y se insiste porque uno sufre viendo sufrir al indefenso. Se sufre porque no estamos preparados para elaborar, de antemano, la pérdida de un ser amado. Se sufre porque en esos momentos, uno comprueba lo fácilmente que puede ser olvidado al ser muy poco asistido.

Es difícil comprender una enfermedad como el cáncer. Hay que tener la grandeza de entender al que sufre. El progresivo deterioro ira determinando no que la víctima no quiera vivir, lo que se debe interpretar es que no quiere vivir así. Desde esa comprensión se acompaña, se asiste, se cuida, se protege, se arropa. Dependiendo de cada enfermo, habrá miedo, culpa, odio, enojo, ira, temor, ansiedad, depresión, tantos matices. Es una enfermedad diferente para cada persona, de ahí que lo practicado por uno no le sirva al otro. A algunos la enfermedad remite aunque se deba controlar de por vida. Para otros, se puede vivir un infierno hasta la agonía, se reducen las expectativas sobre noticias alentadoras. Depende del paciente como asumir el desafío. Depende de los familiares como ayudar, como velar por dignificar. Con el tiempo y viendo los alcances del deterioro se debe proyectar acceder a soltar, a escuchar lo que el afectado necesita.

En ese proceso se juega una de las experiencias trascendentales de la vida. Y se sacan conclusiones, se resignan, se proyectan en miedos que se quieren evitar pero son ineludibles. Van cambiando las facciones, fisonomía y estructura del ser amado, se duda en todo momento si lo que sucede es eventual o el desarrollo de un nuevo síntoma. No queda más que googlear para reformular una nueva dieta, se deben sortear las preguntas retóricas para intentar distraer al eclipsado, se debe distraer al ser cercano con más silencios que respuestas con garantías. Se debe renovar los votos de confianza interna cada día para no sentir que la muerte es inminente. Se piensa pero no se dice. Se trata de preguntar sobre otros aspectos pero el tema está concentrado en la mente familiar. Se sabe que esto tendrá un final, fallecer es de las pocas cosas -como el nacer- por la que todos pasaremos, y al no saber cuando, se olvida del misterio y se gana tiempo. La vida de un paciente paliativo se asemeja a un corredor de la muerte, es difícil motivar al enfermo a que hoy puede ser un gran día.

El límite es la postración y algunas personas no pueden convivir con ese estado, al depender de otros hasta para las necesidades mas intimas, mínimas. Los valores del cuidado tienen asignadas respuestas o intuiciones ante situaciones que permitan ejercer la humanidad. El tiempo se paraliza al mismo tiempo que el deterioro avanza. El límite del abatido se suaviza al intentar -con un esfuerzo sobrehumano- quitarle alguna hora al estar postrado para tomar un café y fumar un cigarrillo sin culpa en su sillón habitual. Se festeja el esfuerzo por pelear hasta que uno se da cuenta que en ese esfuerzo está cada vez más presente la agonía. Y genera desvelo, porque en cada intervención la presunción del desenlace comienza a estar latente. Al recuperar fuelle luego del esfuerzo extenuante, uno siente que esa vez sortearon el acecho pero debe redoblar los cuidados en el acompañamiento. En esa decisión del entorno se apoya y se siente menos frágil, tiene menos culpas. Desde el grupo familiar se acepta esa entrega, esa sensibilidad, esa manera de confesar en silencio al ser querido que se va a hacer todo esfuerzo por más que se tenga miedo, sufra o vacíe de fuerzas. Puede ser un infierno, gracias a este enfermo paliativo en particular, estas líneas recuerdan con amor cómo se vivió hasta el último momento.

Es muy duro transitar la opción de la sedación paliativa. Se debe sortear el miedo a lo desconocido sumado al egoísmo de amar y alcanzar un nuevo día. Sabiendo que la visita semanal del médico asignado ya comienza a gestionar medicamentos fuertes para evitar el dolor, uno esconde al paciente esa información como si se tratara de un secreto que respeta su dignidad. Es un error, ya que no se está pensando en sus últimas voluntades. El deterioro físico no es el único determinante, el psicológico o el anímico también encierran la protección paliativa. Llega un momento en que uno se topa de cara con la ayuda de una muerte voluntaria y tiemblan las piernas. El paciente cuando decide a renunciar a un tratamiento y quedarse en casa , debe vivir con la verdad de que algunos sobreviven a la enfermedad, pero los paliativos no. La sedación no produce la muerte, la causa del fallecimiento será la enfermedad. Si el médico accede a la sedación es porque sabe que no hay posibilidad de que el paciente sobreviva. Se trata de practicar la humanidad.

La conversación no duró ni media hora. No abundaron las frases, sobresalieron sus miradas, sus gestos, sus manos filosas de tan consumidas, su agotamiento. Como siempre hizo con sus decisiones, no dio indicios. Pero se abrió una puerta, sorprendentemente la desconocía. Lo asumió en silencio, apenas cambió algo el pulso de su voz cuando le pidió al médico conversar a solas. Es un momento cruel, sabes que esta cerca de su liberación y quieres atrapar el tiempo. Quieres saber si tiene miedo, si no tiene dudas. Necesitas precisiones de que se esta haciendo lo correcto. En este caso no hay lugar para despedidas, a pesar de todo, se le pide un último esfuerzo, un hijo estructurado tiene la ocurrencia de preguntarle si está lúcido. Con un gesto resignado de sus cejas tupidas te confirma que nunca perderá la lucidez, que solo la sedación en la agonía logrará la disminución profunda e irreversible de su conciencia. Comienza la última etapa y a pesar del ralentí, es a puro vértigo.

Las noches anteriores intuyen la inminencia, pueden tratarse de los últimos momentos. La sedación paliativa te cerca, es cuestión de un respiro y de su falta. Los preparativos demoran, se opta por el silencio, se sabe que estamos ante la última vigilia. No se sabe que decir, no es cuestión de incomodar. Se habla poco, se pregunta si está bien durante la espera. El contacto no es visual, solo las manos agarradas, con mucho cariño. Una vez suministrada la primera dosis, no quedan palabras como recuerdo, solo la mueca molesta ante el pinchazo. La necesidad por querer saber si está bien encuentra freno a la lógica de que duerma cuanto antes, tanto pudor en vida merece que pueda enfrentar el desenlace en propia intimidad. Le miro el rostro -siempre transmitió seguridad aunque no la tuviera-, se va durmiendo, las manos en la misma postura, así una y otra hora, hasta contar ocho. Y en uno de los pocos momentos en que se le deja solo, decide interrumpir su ciclo de vida. Se va pero no sufre, fallece en su cama. Fue un caballero como lo definió una sobrina. Fue el descanso ante tres años de sufrimiento sin histeria, sin reproches, con esa manera vasca de aceptar la resignación ante los malos momentos. Se fue, lo extraño, pero en el momento que su corazón no pudo más, parte de él se refugió en el mío, y ahora es donde me ayuda a seguir resistiendo…